Los Síndromes Ehlers-Danlos

Los Síndromes Ehlers-DanlosLa visualización y concienciación sobre las enfermedades poco frecuentes (raras) es una asignatura pendiente en las sociedades hispano parlantes, que desde todas las instituciones se intenta superar día a día, y que los pacientes agradecen.

Coincidiendo con dicho reto, a nivel mundial el pasado mes de Mayo (como todos los años), las asociaciones de pacientes se dedicaron a visualizar una enfermedad (más bien un síndrome) que curiosamente resulta invisible y poco conocida por la inmensa mayoría de la población. Los Síndromes Ehlers-Danlos.

Este año es el primero desde que, en 2017, la Sociedad Internacional Ehlers Danlos presentara la reclasificación bajo consenso de los 13 Síndromes relacionados con hipermovilidad articular y otros muchos trastornos aparejados.

Como ayuda a los profesionales de la medicina del Reino Unido, The Royal College of General Practitioners ha publicado en su web un conjunto de herramientas dirigidas a Médicos de Medicina General con ese fin.

Desde la SVR creemos interesante la difusión de medidas similares, desde los colegios profesionales y asociaciones profesionales, para que dichas patologías poco frecuentes y aun menos diagnosticadas (algunos pacientes han tardado más de 20 años en ser correctamente diagnosticados) sean tomadas en consideración como posibilidades desde la medicina más cercana al paciente.