El Peset crea una consulta de transición para adolescentes con enfermedades reumáticas

  • El paso gradual de la atención pediátrica a la de adultos es menos traumático y consigue que el menor se responsabilice en el proceso
  • El trabajo multidisciplinar permite minimizar el impacto físico, psíquico y social de la enfermedad en el paciente
  • La pubertad es un período especialmente crítico para la evolución de estas patologías crónicas

29/06/2014 – Los servicios de Pediatría y Reumatología del Hospital Universitario Doctor Peset han puesto en marcha una consulta conjunta de Reumatología Pediátrica con el objetivo de mejorar la calidad asistencial de los adolescentes (12-14 años) que padecen enfermedades reumáticas y servir como transición desde la atención pediátrica hacia los cuidados del adulto de forma gradual y menos traumática. Esta consulta multidisciplinar es atendida por un pediatra reumatólogo y un reumatólogo y cuenta con el apoyo de enfermería pediátrica. En estos momentos se realiza con una periodicidad mensual, que se irá adaptando según las necesidades y la demanda por parte de los pacientes.

«El reumatólogo tiene, de este modo, un conocimiento concreto de la historia clínica de cada uno de estos pacientes a su paso a la consulta de adultos, algo que facilita la continuidad en el seguimiento y evita la duplicidad o repetición de pruebas que no han sido efectivas. Además, que el paciente ya conozca al reumatólogo que lo controlará en años posteriores refuerza la relación médico-paciente, punto clave en la adherencia terapéutica, especialmente en la etapa de la adolescencia», asegura la doctora Sara Pons, pediatra reumatólogo del Hospital Universitario Doctor Peset.

Precisamente la adolescencia es la etapa en la que aparecen más síntomas de enfermedades reumatológicas y la evolución de las mismas es más agresiva. Se estima que los síntomas osteomusculares representan la tercera causa más frecuente de consulta a esta edad en atención primaria. Asimismo, los pacientes adolescentes son también los más complicados y algunos comportamientos típicos de estas edades suelen dificultar su tratamiento o conducen a un abandono de los controles médicos al dejar la atención pediátrica.

La doctora Isabel de la Morena, reumatóloga del Hospital Universitario Doctor Peset, asegura que los adolescentes con patología reumática «deben recibir el asesoramiento y el apoyo adecuados». Es por ello que con esta consulta se pretende no sólo informar al paciente sobre el diagnóstico, pronóstico y manejo de su enfermedad, sino también apoyarlo para que se convierta en parte activa del cuidado de su salud. «Algunos de estos niños y adolescentes necesitan orientación y apoyo en su transición a la edad adulta. Por ello decidimos poner en marcha esta consulta», explica la doctora De la Morena.

La principal ventaja de este tipo de consultas multidisciplinares de transición es que se consigue una atención continuada del paciente adolescente y se normaliza su paso a la edad adulta, logrando que se responsabilice de su enfermedad, que sea autónomo e independiente, sin que aumente el estrés del paciente por los cambios.

«La atención pediátrica está focalizada predominantemente en la familia y exige, en muchas ocasiones, la implicación, el consentimiento y la dirección por parte de dicho núcleo familiar. Al pasar a adultos, esa tutela desaparece y se busca la independencia del paciente. Con esta consulta de transición conseguimos que confíe en un nuevo equipo profesional y que desaparezca su miedo al cambio», apunta la doctora Pons.

Atención integral

Asimismo, la consulta conjunta permite que el paciente se beneficie de los conocimientos específicos de reumatólogos y pediatras y, con ello, se minimice el impacto físico, psíquico y social de las patologías reumáticas en niños y adolescentes.

«La patología inflamatoria crónica articular afecta a cerca de un 6,5% de la población infantil y provoca en los niños dolor y limitación funcional que dificultan las actividades habituales de la vida cotidiana y repercuten negativamente en su carácter y en su entorno familiar y escolar», explica la doctora Sara Pons. El esfuerzo conjunto de los especialistas implicados proporciona nuevas herramientas de diagnóstico y nuevas estrategias terapéuticas que pueden ayudar a lograr la remisión de la enfermedad y a evitar las secuelas a corto y largo plazo, como pueden ser los problemas de crecimiento y desarrollo esquelético.

De hecho, en este tipo de iniciativas conjuntas, el pediatra reumatólogo aporta su experiencia en el manejo global del niño y/o adolescente, así como su conocimiento de las enfermedades reumáticas específicas de esas edades (artritis idiopática juvenil, artritis infecciosa, lupus eritematoso sistémico infantil, dermatomiositis juvenil, púrpura de Schonlein-Henoch, entre otras).

Por su parte, el reumatólogo aporta su conocimiento acerca de la patología del aparato locomotor y de las enfermedades autoinmunes sistémicas, su experiencia en el manejo de tratamientos inmunomoduladores y terapias biológicas, y el apoyo con técnicas complementarias específicas de la especialidad (ecografía músculo-esquelética, artrocentesis diagnóstica, estudio de líquido sinovial a microscopía óptica, capilaroscopias del lecho ungueal).

«Ahora podemos tomar decisiones de forma inmediata y consensuada, lo que agiliza todos los procesos y mejora el seguimiento de la enfermedad. Además, aprovechamos los recursos de que disponemos para realizar pruebas y tratamientos específicos en un mismo acto médico, por lo que se evitan desplazamientos del niño al hospital y se logra mejorar la calidad asistencial», señala la doctora Isabel de la Morena.

El Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Doctor Peset trabaja ya de forma conjunta con otras especialidades a través de consultas multidisciplinares. De hecho, desde hace tiempo funcionan con gran éxito consultas con los servicios de Oftalmología (para diagnóstico y tratamiento de la uveítis), Neumología (en el caso de la enfermedad intersticial pulmonar), Nefrología (para las glomerulonefritis) y Dermatología (para el manejo de la artritis psoriásica).